Op 6 december 1950 werd ik geboren!
Tot mijn 7e jaar heb ik gewoon kunnen lopen!
Tijdens mijn eerste communie zag mijn opa die in Maastricht woonde, dat ik met mijn linkerbeen begon te trekken.
Ongeveer 45 jaar later bleek dat dit het begin was van mijn Dystonie!

Enkele herinneringen uit die tijd:
In het Eindhovense Binnenziekenhuis kreeg ik onder andere 4 maal een ruggeprik!
Ook werd ik 3 maanden in een gezondheidskolonie in Goirle opgenomen om aan te sterken, ik moest daar steeds bloemkoolsoep eten, wat er dan net zo snel weer uitkwam.
Omdat ik moeite had met schrijven en gym ging ik al snel van de Barbaraschool naar de Mytylschool.
Daar liep ik ook nog TBC baccillen op, dus iedereen die mij kende moest opeens geprikt worden, en ik moest een paar jaar 6 pillen per dag slikken.
Toen ik 14 jaar was verbleef ik een week of 8 in de Maartenskliniek in Nijmegen; ik kreeg daar een spalk aan mijn linkerbeen om zo die verkrampte voet recht te krijgen, zonder resultaat.
Vervolgens kwam ik terecht in een circuit van doktoren, psychologen, paragnosten, revalidatie-artsen en nog een hele waslijst van alternatieve genezers, die mij wel zouden helpen maar alles zonder enig merkbaar resultaat.
Ook werd ik kort tewerkgesteld bij de Ergon Bedrijven: gegevens intypen in ponskaarten, maar dit ging niet (na elke typfout moest zo'n kaart opnieuw worden geponst, dus dat schoot ook niet op) en ik kwam weer thuis achter de geraniums.
Sommigen uit mijn omgeving probeerden nota bene mijn ouders wijs te maken dat ik mij maar aanstelde om aandacht te trekken, iets waar ik mij nu nog ontzettend kwaad over kan maken!
Ongeveer 18 jaar lang bezocht ik als dagbesteding het Activiteitencentrum Henriëtte Roelants in Eindhoven.
Het enige wat ik inmiddels wel wist, was, dat ik een heel zeldzame ziekte had.

In 2003 kwam ik er via de site van Henk Jonink (helaas inmiddels opgeheven) op internet achter dat een verhaal over dystonie vrij nauwkeurig overeenkwam met wat ik had!
Een bezoek aan dr. Horstink in Nijmegen bevestigde deze diagnose, waarvan toen bleek dat die bij een eerder bezoek omstreeks 1977 al door hem was vastgesteld, maar door mijn vader en mij niet was begrepen: ik heb gegeneraliseerde dystonie!
Na een proef met Sinemet en aanvullend DNA onderzoek bleek het om de variant DRD ofwel Dopamine Responsieve Dystonie te gaan, ook wel Syndroom van Segawa genoemd.
Nu wist ik tenminste wat ik had en ook dat het erfelijk was, ook al was niet meer na te gaan van wie ik dit dan wel had georven...

De pijnaanvallen waarvan ik vroeger soms met tussenpozen van vele maanden last had, zijn de laatste jaren toegenomen tot chronische pijn, waardoor ik nu zware pijnstillers (Lyrica 300 2x p/d) slik, maar de pijn wordt daardoor niet geheel onderdrukt en blijft mijn leven veronaangenamen. Alleen tijdens activiteiten als zwemmen in warm water of verblijf in een warme omgeving voel ik minder of geen pijn, het liefst zou ik dan ook in een warm land wonen, maar gezien de afhankelijkheid van allerlei voorzieningen zal dit wel altijd een droom blijven.

In februari 2006 brak ik door een val mijn heup, en belandde ik in het ziekenhuis.
Door allerlei oorzaken zoals verkeerde medicatie, onbekendheid met dystonie enz. en vreselijke aanvallen van buikpijn lag ik in dat jaar totaal 7 maal in het Catrien!
Hierbij een röntgenfoto van de stalen plaat waarmee de heup is gerepareerd, de breuklijn is nog net te zien bij de pijl.





Op maandag 16 september 2013 heeft Karin na een zware periode en vele voorbereidingen afscheid genomen van dit aardse leven.
Iedereen kende haar als het stralende prinsesje van het bal, slechts weinigen wisten wat er echt in haar omging.
Ze is -geheel volgens haar wens- op 18-9-2013 in stilte gecremeerd.
De mooie herinneringen zullen ons altijd bijblijven, en wij hopen dat zij nu de rust heeft gevonden waar ze altijd zo naar verlangde.
Wiebe